Anneta oma meditsiiniline teave ja muuda maailm paremaks kohaks
Kavatsen helistada James'ile (Jamie) Heywood'ile superkangelaseks. Lõppude lõpuks, me teame, et ainus superkangelane on seal Michael Jordan (kes saab lennata) ja Dos Equis "" Huvitav inimene maailmas "(" jääda janu minu sõbrad "). Kuid Heywoodi kogu backstory hüüab arhetüüpiline superkangelane. Kui tema venna Stephen - kes kõik kontod oli tõesti lahe kutt - oli diagnoositud kallis amüotroofne külgskleroos 1998, Heywood ja tema pere olid tabanud kirjeldamatu tragöödia.
Selle asemel, et tülikas oma õnne ja nurka minna, astus Heywood 1999. aastal kokku oma sõprade ja perega, et luua ALS Therapy Development Institute, mittetulundusliku biotehnoloogia ettevõte, kellel on ALS-i peksmise eesmärk.
James Heywood asutati aastal 2004 patsiendidLikeMe, kes pakub välja ja jagab kroonilise haigusega inimestele meditsiinilist teavet, et mitte ainult aidata teistel patsientidel, vaid ka parandada haiguste kliinilist mõistmist ja aidata otseselt kliinilisi uuringuid. Nende jõupingutuste keskmes on Heywoodi superhearne arusaam matemaatikast ja selle rakendustest ning kõigi krooniliste haiguste all kannatavate inimeste rahulolematus.
PatsiendidLikeMe on ületamise piirangud
2008. aastal tegi Heywood koos oma kolleegidega esmakordselt hõrenõuete avaldamise kohta ebasobiva avastuse avaldamisega: enamus ALS-uuringute loomkatseid, mis viisid inimkatsetesse, olid pöördumatud ja ebaolulised.
(Tähtsus on statistiline žargoon järelduste kohta, mis on seotud muu kui juhuslikuga. Peamiselt näitas Heywood, et enam kui pool ALSi alusuuringutest on vigane.)
Heywoodi leiud said palju ajakirjandust - sealhulgas looduskaugust - kuid veel vähe. Nagu tihti juhtub, ei olnud juurutatud meditsiiniasutused muutunud.
Selle avastuse järel on Heywood end iseseisvaks teguriks krooniliste haiguste elulise narratiivi kvantitatiivseks määramiseks ja selle andmete kasutamiseks kliiniliste ja teadustööde heaks.
"Kui vaatate amüotroofilist lateraalset skleroosi, hulgiskleroosi , depressiooni või idiopaatilist kopsufibroosi," ütleb Heywood. "See, mis on haiguse vastu võitlemine, on ilmselt parim patoloogia näitaja. Mida me kogume, on need muutujad, mis on olulised patsientidele, kes peavad oma hooldust juhtima, [muutujad, mis aitavad arstlikul plaanil] mida teha Järgmine hooldus ja teadlane hindab, kas ravi on haiguse vastu tõhus või mitte, ja me teeme seda kõik, kasutades patsiendi sõnavara ja mõisteid, mida nad selgelt mõistavad. "
Juhtum: kirjutasin artikli idiopaatilise kopsufibroosi kohta . Jamie luges seda ja seda meeldis - "kui te teate, et see on, kuidas ma teen seda, - vaid märkisin, et väsimus on ilmselt palju nüanssem kui mu põnev ja mõnigi tõenduspõhine hinnang.
Heywood näitab, et idiopaatilise kopsufibroosiga inimeste väsimus on seotud uneapnoe ja hapniku puudulikkusega ning erineb teist tüüpi kroonilise haiguse all kannatavate inimeste väsimusest.
See arusaam põhineb informatsioonil PatientsLikeMe, Heywoodi ettevõte, mis on kogutud tuhandetest inimestest, kes tegelikult haigusega elavad. Selline teave võib mõjutada seda, kuidas ravitakse idiopaatilist kopsufibroosi, kuidas seda haigust põdevad inimesed ise hooldavad, kuidas arstid hindavad patsiendi heaolu ja prognoosi ning kuidas teadlased valivad muutujaid ja sekkumisi, mille abil tulevikus kliinilisi uuringuid keskenduda.
Heywood ja tema kolleegid on seni kogunud 25 000 000 andmepunkti (mõeldes valu, unetust, meeleolu, ravimi sallivust, ravimite järgimist jne) alates 300 000-st inimesest rohkem kui 2300 haiguse korral (arvake, et vähk, südame isheemiatõbi , C-hepatiit jne. edasi).
Seejärel räägivad need andmed erinevatest proovidest ja seejärel kasutavad prognoositavaid matemaatilisi mudeleid, et pidevalt parandada meie arusaamist haigustest. Teisisõnu, James kasutab, "millised tulemused mõlemad meie jaoks tähendavad, et teavitada paremini kohtuprotsessi tulemusnäitajaid ja parandada haiguse mõõtmist."
Heywood ütleb: "Kui saate gruppi inimesi koos ja mõõdad, mis on nende jaoks oluline, võite seda teavet kasutada, et paremini hinnata, kas asjad reaalses maailmas toimivad ja suunavad paremaid valikuid kliinikus ... Me peaksime ette kujutama ja töötada maailma poole, kus iga otsus, mille te oma tervise või tervishoiu kohta teete, teavitatakse eelnevate inimeste otsustest ja tulemustest. "
Patsientidel LikeMe tõestab vaatlusuuringu kaudu, et meditsiinimudelite otsimine on piiratud ja paljud meist ei tunne selliseid piiranguid.
"Avalikkus eeldab juba 80-protsendilist taset," ütleb Heywood, "et nende meditsiinilisi andmeid kasutatakse haiguse mõistmiseks, ravi parandamiseks ja ravimite väljatöötamiseks." Ja nagu Heywoodi sõnul on see nii, pole see nii.
Lõpuks tunnistab Heywood, et haigust mõjutab fenotüüp, keskkond, biomeede jne. Ta tunnistab, et arstid on suurepärased "heuristilised masinad", kes kasutavad kogemusi ja järeldusi patsientide raviks. Kuid sellist probleemide lahendamist saab mõõta ja standardida, et muuta elu nii arsti kui ka patsiendi jaoks paremaks ja parandada meie kõigi hoolikalt.
"Meditsiin on liiga palju lugu, mis räägib," ütleb Heywood. "See vajab matemaatikat .... see peab tõesti olema mingi rangelt matemaatika".
PatientsLikeMe veebisaidi kohaselt on organisatsioon tänapäeval "aidanud ümber lükata ja ennetada traditsioonilisi randomiseeritud kliinilisi uuringuid, modelleeritud Parkinsoni tõbe, valideeritud epilepsia kvaliteedi meetmeid, andes uut valgust hulgiskleroosi (MS) ja elundisiirdega patsientidel ravimi adherentsuse kohta ja lisatud ja valideeritud patsiendi psoriaasi, autismi ja MS uuringute tulemused. "
Annate oma infole meditsiini
PatientsLikeMe kutsub teid annetama oma meditsiinilise teabe oma saidile. 17. novembri 2014. aasta ajakirjanduses avaldatakse pressiteates selliseid andmeid, mis on de fi neeritud ja jagatud partneritega, et aidata patsiendil häält meditsiiniliste uuringute tegemiseks, paremate kliiniliste uuringute läbiviimiseks ja uute toodete ja teenuste loomiseks, mis on rohkem kooskõlas patsientidega kogemus ja vajadus. " Pange tähele, et kui te seda artiklit lugesite pärast 24-päevase annetamise lõppu, võite ikkagi oma meditsiinilise teabe annetada.
Heywood võtab teie annetuse kokku järgmiselt: "Te peate teadma, et seal on keegi, mis sarnaneb teiega maailmas, kellel on probleem, mille olete lahendanud või olete midagi õppinud. Minge paketi PatientsLikeMe juurde ja jagage oma kogemusi , ja sa aitad seda inimest. "
Isiklikumalt märkan, et tavaliselt jätaksin korporatiivpõhised lood. Kuid vaatamata kasumitulemusele - või nagu nad nimetavad seda "mitte pelgalt kasumiks" - ärimudelit, seadis Jamie ja tema sõbrad PatientsLikeMe.com meile kõigile ressursiks. Nad lubavad anda oma andmed heategevuslikuks kasutamiseks ja ma usun neid täielikult. Nii et laskma kõik minna ja aidata heauskset "superkangelast" (nimetame teda "Supermath", võtke see "Hästi, ma lõhkendan mind!") Super missioonil, et päästa meid kõiki!
Valitud allikad
Intervjuu James Heywoodiga 2014/10/12
Veebist www.PatientsLikeMe.com saadud teave pääseb juurde 13. augustil 2014
Keynote'i esitlus 2014. aasta 50. aastakoosolekul: https://www.youtube.com/watch?v=aqPWv7wS90Y
S Scott ja tema kolleegid 2008. aastal avaldatud amüotroofse lateraalskleroosiga "ALS-i standardse hiirte mudeli uuringute disain, võimsus ja tõlgendamine". PubMed on saadaval alates 13. 12/13.