Autistlikud täiskasvanud vanemad

Kas autistlikul täiskasvanutel peaks olema lapsi?

Kas autismiga täiskasvanu võib olla edukas vanem? Vastus on täiesti jah, õigete asjaolude korral. Kuigi keskmise raskusega või raske autismiga inimesel ei ole tõenäoliselt lapse vanematele oskusi, on paljud suurema töövõimega autismiga inimesed valmis, valmis ja võimelised võtma laste kasvatamise väljakutseid. Paljud lapsevanemaks olemise aspektid on rämpsemalt spektri ema ja isa jaoks.

Kuid vastupidi, on ka tõsi: mõned lapsevanemad on lihtsam, kui olete autistlik (eriti kui teil on lapsed autismide spektris).

Kõrge toimivusega autism ja lapsevanemaks olemine

1994. aastal muudeti psüühikahjustuste diagnoosimise ja statistilise juhendi (DSM) uut autismi vormi. Nimetatud Aspergeri sündroomi hulka kuulusid inimesed, kes ei oleks kunagi varem olnud autistlikud. Aspergeri sündroomi lisamine DSM-ile muutis inimeste autismi mõtlemist.

Sellise autismi kõrge funktsionaalsusega inimesed olid targad, võimelised ja sageli edukad. Kuigi neil võib olla olnud tõsiseid probleeme sensoorsete probleemide ja sotsiaalse suhtlemisega, suutsid nad (vähemalt mõnda aega) maskida, ületada või vältida neid väljakutseid. Paljud inimesed, kellel oli Aspergeri sündroom, abiellusid või leidis partnereid, ja üsna vähestel oli lapsi.

Kuna Aspergeri sündroomi ei eksisteerinud enne 1994. aastat, jäid väga vähesed inimesed, kes enne selle ajani kasvasid, midagi sellist nagu autismide spektri diagnoos - vähemalt kuni lapsed ise olid.

Siis, mõnel juhul, kui lapsed diagnoosivad oma lapsi, avastasid vanemad, et nad on diagnoositud ka autismide spektri kõrgeimal otsal.

Vahepeal kasvasid lapsed, kes olid tegelikult saanud Aspergeri sündroomi diagnoosid nagu väikesed. Need lapsed arenesid välja autismide spektri diagnoosiga ja said ravimeetodeid, et aidata neil oma väljakutseid lahendada.

Mõne inimese jaoks oli autism ja selle väljakutsed lapsevanemaks. Paljude teiste jaoks aga seda ei teinud. Ja loomulikult soovivad paljud autismi inimesed lihtsalt, mida tahavad paljud oma tüüpilisest eakaaslasest: perekond.

2013. aastal eemaldati DSM- ist Aspergeri sündroom kui diagnostikakategooria. Täna on inimestel, kellel on kõrge funktsionaalsusega sümptomid ja kellel kordse nimega Aspergeri sündroomi on diagnoos, "autismide spekter". See muidugi ei avaldanud erilist mõju üksikisikute soovile vanemateks saada (või mitte saada).

Müütide kohta autistlike vanemate kohta

Autismi ümbritsevad paljud müüdid . Need müüdid võivad raskesti mõista, kuidas autistlik inimene võiks olla hea lapsevanem. Õnneks on müüdid määratluse kohaselt valed! Siin on paar sellist arusaamatust autismi kohta:

Mõtted vanematega koos autismiga

Jessica Benz of Dalhousie, New Brunswickis, Kanadas, on viis last. Ta sai autismi diagnoosi, mille tulemusena otsiti vastuseid tema laste väljakutsetele. Siin on tema peegeldused ja näpunäited lapsevanemaks olemise kohta täiskasvanuna autismi spektris.

Mis viis sind avastada oma autism diagnoosi? Kas soovitaksite diagnoosi otsida, kui arvate, et võib olla diagnoositav?

Minu enda diagnoos tekkis täiskasvanuna pärast seda, kui kaks minu lapsi oli diagnoositud ja hakkasime arutama perekonna ajalugu ühe psühholoogiga, kellega me töötanud. Kui ma mainisin teatavaid kogemusi lapsega, mis oli minu enda lapsed näinud, siis lambi põleti. Ma hakkasin siit edasi uurima ja hindama, et ainult paremini mõista ennast kui isikut ja vanemana.

Ma arvan, et rohkem teavet on alati parem, eriti meie endi jaoks. Kui keegi tunneb, et autism võib olla osa seinaosast, mis moodustab oma elu, tuleb seda küsida ja küsida hindamist. Nagu me hoolitseme juhendite eest pesupesemärgidelt, seda paremini me mõistame, mis moodustab meie enda elu ja ise, seda paremini saame tagada, et kasutame õigeid seadeid enesehoolduse ja teiste inimeste suhtlemise kohta.

Kas õppimine, et olete autism, mõjutaks teie otsust (rohkem) lapsi saada? ja kui jah, siis kuidas te otsustate?

Kindlasti teadis, et olen autistlik, mõjutanud oma otsuseid, kuid selle aja järgi, mil olime diagnoositud, oli meil kolm last (meil on nüüd viis). Nii et see ei andnud meid karda, et meil on rohkem lapsi, see lihtsalt tähendas, et meil oli tõesti suurepärane arusaam lastest, kellel meil on. Parem arusaam sellest, kuidas tundsin aeg-ajalt, miks ma arvasin, et mõned asjad olid teistele inimestele palju lihtsamad kui need olid minu jaoks, ja tundus, et ma lihtsalt ei teinud seda kõike hästi, andes mulle võimaluse luua positiivseid muutusi mu elu, et saada aktiivsemaks ja tahtlikuks vanemaks.

Ma mäletan, et tunne on süüdi, kui mu vanim oli noor, et ma vaatasin meeleheitlikult magamaminekut. Ma tundsin, et see oli esimene kord, kui ma suutis tõesti hingata, kuna ta hommikul ärkab. See ei olnud nii, et ma ei meeldinud vanematele, mulle meeldis see tohutult ja ma armastasin uurima maailma temaga. Kuid süü tunnen, sest ma tõesti ootasin enne magamaminekut ja paar tundi, ilma et peaksin olema "sealt" seganud mind. Oma diagnoosi kaudu tunnen, et need, kes paar tundi päevas on vajalikud eneseabivahendid, võimaldasid mul vanemal ilma eelnevalt tundmata ammendamisi ja põletustöödeta.

Veelgi enam, ma tunnustasin teisi asju, mida mul vaja oli olemas, et tunda, et saaksin vanemana edeneda. Mul oli alati olnud päris kindel inimene rutiinse, puhastamise, planeerimise ja sõiduplaanide osas. Selline lähenemisviis elule põhjustas palju stressi, kui vajasin asju ajagraafikus või ootamatul nõudmisel.

Selgub, lapsevanemaks olemine on lihtsalt täis ootamatuid nõudmisi ja ajakavasid, mis pole teie enda jaoks! Otsustasin katsetada asju, mida ma kasutasin, et toetada oma lapsi minu enda elu, ja palju minu üllatusena asju lihtsamaks saan. Ma kasutasin rutiini maja juhtimiseks, rutiiniks päeva juhtimiseks. Veendun, et kirjutan igapäevase ajakava iga päev (koos visuaalsete komponentidega ka noorematele lastele), et saaksime kõik näha, mis toimub igal päeval ja oskate eelnevalt planeerida.

Lihtsalt tunnustades, et ma olen väärib, et annan endale samad toetused, mida ma lasin oma lastele pakkuda, tundsin, et ma olin nii oma vajaduste rahuldamises kui ka mu lastel näidanud, et nad on võimelised tegema sama, mis täiskasvanutel ja oma elu. Nii paljud inimesed kuulavad sõna autismi ja näevad ette, et keegi vajab teisi inimesi toetama neid.

Mulle on tähtis, et minu lapsed näeksid, et nad suudavad oma elu suunata ja oma elus oma vajadusi propageerida. Selline modelleerimine on üks viis, kuidas nad suudavad normaliseerida seda, mida nad liiga sageli kuulevad kui "erivajadused". Meil kõigil on spetsiifilised vajadused, isegi neurotipilised inimesed. Meil on kohustus anda oma lastele õigused oma vajaduste tunnustamiseks ja toetamiseks.

Nüüd, miks meil on viis last? Ma mõtlen, et nad on valjulikud, nad on kaootilised, väidavad nad, et nad teineteist tuult ära hoiavad ja keegi on alati keegi teine ​​häirib. Kuid nad mõistavad ka üksteist sügavalt, nad toetavad üksteist täielikult. Maailmas, kus sõprussuhted ja sotsiaalsed vastasmõjud on rasked, kasvavad lapsed nii kompromissi õppimisega ja töötavad ühiselt, et nad on hästi varustatud teiste lastega suhtlemiseks. Neil on alati oma perekonnas toetusvõrgustik, kes neid täielikult mõistab, isegi kui nad ei pruugi alati nõustuda. See on meile oluline.

Kas õppimine, et olete autistlik, muudab teie vanemate käitumist? Näiteks kas otsustasite küsida lisateavet, muuta oma reageeringut halva käitumise jms jaoks?

See on teinud mind tahtlikumaks ja teadlikumaks. See andis mulle võimaluse nõustuda sellega, et mul on kohustus täita ka oma vajadused, et saaksin oma lapsevanematele paremad olla. Olen õppinud tundma, kui ma olen üle pääsenud, enne kui ma jõuab põlemisjärgusesse ja ma olen õppinud kulutama veidi aega.

Ma mõtlen ka oma lapsepõlvest ja kui kohutavalt tundsin, kui ma ei suutnud enam nutta midagi, mis oleks pidanud olema vähene küsimus, või kui ma lihtsalt koolist koju jõudsin ja oli mingil põhjusel jultunud raev. Ma mäletan häbi, mida ma tundsin lapse pärast neid asju, ja ma tahan olla kindel, et minu lapsed ei tunne seda kunagi. Mul oli õnnelik ja sain asjakohase lapsevanemate ja vastuse neile asjadele juhuslikult, kuna vanemad mõistsid mind sügavalt.

Ma ei ole kunagi karistatud ega olnud tingimusteta armastatud läbi nende meltdowns, kuigi ma ei teadnud seejärel, milline oli meltdown. Aga ikkagi mäletan, et tunnen häbi, et ei suutnud oma tundeid ja emotsioone kontrollida, nagu kõik teisedki tundus olevat võimelised. Ma olin näpunäitev õpilane, alati oma klassi ülaosas, ja ma elasin hirmus, et keegi teab, et ma karjatasin, sest ma pidin toidust poest sõbrannale tervitama.

Ma püüan aidata oma lapsi ise mõista. Ma tahan, et nad teaksid, et ma saan aru, miks midagi ootamatut võib kogu päeva ära visata ja et ma ei süüdista neid ega tunne, et nad peaksid paremini toime tulema. Kui oleksin teadnud, et minu aju ei töödelda asju nii, nagu kõik teised on teinud, arvan, et oleksin võinud olla ennast kindlam. Vanemana tahaksin õpetada, et lapsed oleksid enda jaoks lahke.

Milliseid lapsevanematega seotud väljakutseid silmitsi seisate Olete autistlik?

Alustame mängude kuupäevadest. Need on minu jaoks eriline viletsus. Esiteks, kas mul on inimesi, kes tulevad minu keskkonda (Egad-no!) Või pean oma lapsi võtma kellegi teise keskkonda. Üldiselt võivad teised inimesed olla lastekindlad, kuid keegi teine, välja arvatud teised lapsevanemid, kellel on autism, on tõesti lapsekindel. Niisiis, ma olen ummikus ülimalt valvas, et miski ei katkestaks, kui üritasin väike rääkida ja ei tea kunagi, millal lõpetada rääkimine. Kõik mängude kuupäevad nõuavad meie kõigi jaoks kogu päeva pärastlõunast seisakuid ja tõenäoliselt külmutatud pitsa ööt, et taastada tervis.

Läheme edasi sensoorsete väljakutsete juurde . Ma olen keegi, kelle avaldatud unistuste töö oli tuletõstuki mehitamine. Ei ole inimesi, pole müra, pole sissetungi, vaid vaikust ja avatud ruumi. "Kas sa ei oleks igav?" inimesed küsisid. Ma ei saanud aru.

Ilmselt elab viie lapsega maja natuke teistmoodi. Meie kodudes on kõrvaklapid üldlevinud. Paar aastat tagasi ma olin väsinud, et igaüks karjub: "Pööra seda alla!" Ma loobusin ja sain kõik oma kõrvaklapid, nii et suudaksin hoida majapidamise helitugevust. Vaikne aeg ei ole arutatav. Enamik lapsi on peatuda, kuid nad on ikkagi palunud mõnda aega oma toas mõnda aega rahulikult lugeda, mängides tahvelarvutis (oh, kuidas ma armastan tehnoloogiat!) Ja lihtsalt olemasolevaid, ilma et oleksid lekkinud kuuma ja seinu.

Kui nad on koolis, kehtib see ainult noorematele lastele, kuid nädalavahetustel ja kogu suve jooksul on see kõigile. Muidugi, ma ütlen neile, et on oluline õppida lõõgastuma ja uuesti sisse nõudma. Aga tõesti, see on see, kuidas ma saan ühest päevast lõpuni teisele, muutmata seejuures väga väikseks vanemaks. See 45 minutit annab mulle aega tassi veel kuuma kohvi järele, pea meeles, et hingata ja minna tagasi kaosele ja lõbusale pärastlõunale.

Kas autism aitab teil paremini teha lapsevanemana autismi? Kui nii, siis kuidas?

Absoluutselt. Ma arvan, et lapsevanemate kõige raskem osa autismist ei mõista. Kõigi asjade jaoks on lihtne öelda; on lihtne öelda, et me teame, et nad ei suuda kontrolli alla saada. Kuid selleks, et tõeliselt mõista neid tundeid, kogeda neid, teada, mis tunne on, et teie meel on põgenedes ja võtab oma emotsioone ja keha mööda sõita, on võimatu seletada inimestele, kes seda ei ole kogenud.

Olles seda kogenud, annab see mulje aknasse, kui nad elavad. See võimaldab mul nendega kohtuda, kus nad asuvad, selle asemel, et paluda neil minuga minna. See võimaldab mul olla nende jaoks võimas propageerija. See võimaldab mul öelda neile, et isegi ema tunneb seda mõnikord seda.

Millised on mõned mainitud toimetulekutehnikad ja strateegiad, mida soovite mööda minna?

Nõustuge oma mugavustsooniga. See on seal, sest see töötab. Kui jõuate ühest päevast lõpuni teisele, kusjuures kõik, keda armastatakse ja austatakse, täidavad päeva vajadusi ja hoiavad kõik ohutuks, olete päeva jaoks piisavalt teinud. Parenting ei ole võistlus, te ei võida auhinda Pinterest ema eest. Kui teie laps ilmub koolis oma särgiga seestpoolt, sest õige tee ümber oli võitlus, oli teie lapse kuulmine teie jaoks parim valik. Jah, isegi kui see oli piltpäeva, ja sa sinna jõudsid just nii, nagu kella helistas, ikka veel seljas oma püksipüksid. Võib-olla tahaksite sihtida tegelike pükste jaoks IEP koosolekuid, kuid tundub, et see on õige toon.

Kas olete jaganud oma lastega autism diagnoosi? Kui nii, siis kuidas teete seda?

Jah, kuna see on meie majas käimasolev arutelu, pole see suur näide. Me räägime neurodiversity kui maailma olulisest osast ja kõigist maailma inimestelt, kelle ajud töötavad erinevalt. I mudel, mis vastab minu enda vajadustele ja julgustab lapsi tegema sama. Kui nad näevad, et ma ütlen: "Mul on olnud see, ma lähen vanni pooleks tunniks, on neile palju lihtsam mulle öelda, kui nad vajavad vaheaega, sest see on meie tavaline ja aktsepteeritav asi. perekond.

Kas leiate, et teie autism raskendab neurotipiliste ootuste (laste vanemate, terapeutide, õpetajate jne) juhtimist?

See võib olla, eriti kui ma avaldan oma diagnoosi. Hiljuti oli keegi, kes töötas minu 5-aastasega, kes kasutas mõnda julma ja kuritahtlikku tava. Kui ma väljendasin oma muret ja avastasin talle oma diagnoosi, muutis ta nähtavalt niiviisi, seejärel lõpetati iga teine ​​lause: "kas sa aru?" nagu oleksin võimatu ja pädev.

Mulle tundub, et ma olen iseenesest eriti selge häälega. Enamik inimesi, kellega ma töötan, on valmis kuulama ja olema lahke ja lugupidav. Kuid mul on haridus ja kogemused, mida kasutada, et paljud teised inimesed seda ei tee, ja ma mõtlen mõnikord, kui minu tugevaid arvamusi ja ägedat propageerimist peetakse raskeks vanaks, ilma et oleksin oma avaldusi toetanud.

Ma ei kaldu hästi töödelda, kui on aeg lõpetada rääkimine, lõpetada õpetamine, lõpetada selgitamine ja vajutan, kuni arutelu läheb minu poole. Mõnikord ma arvan, et see ei lähe hästi. Ma ei tea, et ma oleksin nii väljapaistev kui advokaat, kas see ei oleks minu enda kogemuste jaoks. Ma tahaksin arvata, et ma jään endiselt hääle, mida minu lapsed väärivad, kuid ma kahtlustan, et mul poleks olnud nii palju lahkarvamusi kui ma ei oleks oma hetkedest ja kogemustest läbi elanud.

Kas teil on autismiga seotud ravimeetodid, mis aitavad teil vanemategevust paremini juhtida?

Ma ei ole kunagi leidnud ühtegi sobivat teraapiat, et töötada ühegi meie jaoks. Nagu kahel inimesel, kellel on autism, pole samad ühesugused vajadused, ükski teraapia ei mõjuta kõiki.

Oleme kasutanud paljusid tööteraapias kasutatavaid meetodeid, et muuta meie perekond sujuvaks. Me kasutame visuaalseid sõiduplaane, rutiine ja palju praktika põhiliste eluviiside alal. Me kasutame suhtlus hõlbustamiseks kõnepraktikat ja isegi PECSi. Me teeme jooga, mis aitab mõne keha ja meelega töötada, ja isiklikult, parim asi, mida ma leidsin, oli töö terapeudiga, kes kasutas CBT-d, et õppida loobuma oma ootusest "normaalsele", mida ei eksisteeri keegi, kõikjal.

Lapsevanemaks olemine on reisikorraldaja; mõnikord peate muutma reisi, et see vastaks kõigi vajadustele. Peate lihtsalt aru saama, kuidas seda teha nii, et keegi ei tunneks, et nad on kadunud.

Vanemate mõtlemine isast, kellel on eluaegne autismi diagnoos

Christopher Scott Wyatt on täiskasvanu, kellel on autism (ja doktor), kes blogisid oma kogemuste kohta aadressil http://www.tameri.com/csw/autism/. Tema ja tema abikaasa on erivajadustega laste abistajad (ja potentsiaalselt lapsendavad lapsed).

Mis viis sind avastada oma autism diagnoosi?

Algselt diagnoositud kui sünnil esinev vaimselt pidurdusjõud, muutub diagnostiline märgis iga paari aasta tagant. See oli "autism" aastaks 2006, mil DSM-IV-TR muutis asju veel kord ja oli laialt levinud. Kuna sildid on muutunud , pole ma kindel, et need olid kasulikud; kui nad oma hariduses juba varem olid piiratud võimalused. Täna oleme kahetsusega meie laste diagnoosimisel. See võib aidata ja see võib haiget tekitada.

Kas õppimine, et olete autistlik, mõjutab teie otsust lapsi saada? Ja kui nii, siis kuidas te otsustate?

Mitte päris. Ootasime, kuni olime maja omanikud ja olid piisavalt turvalised, mis on tõenäoliselt rohkem meie isiksuste suhtes üldiselt. Mu naine ja ma tahtsime pakkuda igale lapsele head ja stabiilset kodu, olgu see siis loomulik või lapsendaja.

Kas õppimine, et olete autistlik, muudab teie vanemate käitumist?

Võimalik, et mu autism muudab mind rohkem kannatlikuks, kui ainult sellepärast, et oleme teadlikud sellest, kuidas ma kogesin haridust ja toetust. Olen kannatlik laste vajadustega vaikselt, korra ja kontrolli järele. Ma mõistan, et asjad oleksid korrektsed ja prognoositavad. Nad vajavad seda, nagu lapsendajad, ja nad vajavad seda, kui me suudame seda vastu võtta.

Milliseid lapsevanematega seotud väljakutseid silmitsi seisate Olete autistlik?

Meil pole toetusvõrku, vähemalt mitte kohalikult isiklikult. Meie ja lapsed on koolides pakutavad toetused. Selles mõttes oleme me erinevalt teistest vanematest, sest meil pole sotsiaalseid koostoimeid paljud vanemad. Esita kuupäevi ei juhtu, sest teised läheduses olevad lapsed on vanemad kui meie.

Millised on toimetulekutehnikad ja -strateegiad, mida soovite mööda minna?

Vaikne aeg ja vaiksed ruumid meile ja lastele. Neid raamatuid pakkuvad kottid aitavad neid palju. Meil on ka sensoorseid esemeid: pinge pallid, mõttetihendid, kihilised pallid jt.

Kas leiate, et teie autism raskendab neurotipiliste ootuste (laste vanemate, terapeutide, õpetajate jne) juhtimist?

Ma saan pettuma kiiresti koolide, sotsiaaltöötajate ja kohtutega. Ma ei saa aru, miks ei ole laste vajadused kõrgemad. Mu naine tuletab mulle meelde jalutama minna või minna kuskilt vaikselt pärast seda, kui tegeleb "süsteemiga", mis ei tööta lastele.

Kas teil on autismiga seotud ravimeetodid, mis aitavad teil vanemategevust paremini juhtida?

Ma ei ole enamike käitumuslike ravimeetodite fänn, mis põhineb negatiivsetel kogemustel. Minu toimetulevad mehhanismid on kunst: muusika, joonistamine, maalimine, kirjutamine ja fotograafia. Oleme leidnud, et värvimine ja joonistamine aitavad ka tüdrukutel. Kui tüdrukud peavad aeglustuma ja ümber orienteeruma, töötab muusika (huvitavalt, Elvis - Love Me Tender).

Meie eesmärgiks on meeles pidada tüdrukutele, et sildid ei määra neid meile ja ei peaks neid ise määratlema.

> Allikad:

> Deweerdt, Sarah. Autismiga lapsevanemate rõõmud ja väljakutsed. Atlandi ookean , 18. mai 2017.

> Intervjuu CS Wyattiga, juuli 2017

> Intervjuu Jessica Benziga, juuli 2017

> Kim, Cynthia. Emadus: autistlik lapsevanem. Autismide naiste võrgustik, 22. jaanuar 2014.