Protected Tomorrowsi Marianne Ehlert töötab täiskasvanute elukvaliteedi planeerimisel autismi spektri inimeste perede juures. Autismide spektriga inimestele kättesaadavad valikud erinevad riigiti, üksikisikute ja üksikisikute vahel. Võimalused ulatuvad täielikust iseseisvusest institutsionaalsele elule. Üksikasjalikult, kuidas konkreetne isik vajab, kus seda leida ja kuidas seda rahastada, võib olla keeruline protsess.
Ehlert märgib, et on oluline alustada mõtlemist täiskasvanutele, kui teie laps autismiga on endiselt noor. Osaliselt on sellepärast, et lapsed, kellel on autism, saavad oma koolide kaudu tavaliselt erivajaduste ja üleminekuprogrammide kaudu abi , mis tähendab, et teie lapse haridusprogrammi saab koostada, et toetada teie tuleviku plaane. See on ka seepärast, et autismi spektri inimesele mõtlemise, planeerimise ja ideaalse elutingimuse loomise protsess võib võtta kaua aega.
Esimene samm: nägem oma autistliku täiskasvanu jaoks ideaalse seadistusega
Kõik vanemad, Ehlert ütleb, tahavad, et nende lapsed oleksid täiskasvanute jaoks "ohutud ja õnnelikud". Kuid igal vanemal on erinev nägemus sellest, mis võiks olla "ohutu ja õnnelik". Ta näeb, et see nägemus sõltub nii palju lapsevanemate kogemustest ja hoiakudest kui lapse võimetest ja eelistustest. Siiski on vanemate jaoks oluline enne mõne konkreetse tegevuse alustamist mõelda oma nägemusele oma lapse tulevikust.
Kus teie laps elaks? Linnas? Farmis? Oma ise? Mis rühmaga? Kodus koos vanematega? Sisuliselt ütleb Ehlert, on olemas viis üldist elamisvõimalust:
- Kodus koos perekonna korteriga, kus on elanikele tulevad ja elanike kontrollid (veenduge, et nad maksavad arveid, puhastust jne). Need on elutoa tugiteenused ja neid saab eraviisiliselt või avalikult rahastada.
- Elamuühikuprogramm / toakaaslased-üksikisikud elavad kortermajas või kortermajas, mis kuulub struktureeritud tugirühmale; hooldaja tagab, et kõik on öösel korras, töötab programme jne
- Grupi kodu (kogukonna integreeritud elukorraldus) - hooldajat elab kohapeal
- "Dorm stiilis", suured rajatised (institutsionaalsed seaded, väga madala taseme töötoad)
Teine samm: määrake, kas teie ideaalne seade on olemas
Kui vanemad (või lapsevanemad ja nende teismeliste lapsed, kellel on autism) on tuvastanud ideaalse elukoha, on järgmine samm kindlaks teha, kas selline seade on juba olemas või kas pere peab selle seade loomiseks. Üllatav hulk vanemaid on seotud või kaalub osalemist autistliku lapse eluruumide loomisega. Mõned rahastavad või arendavad toetavaid elutingimusi; teised näevad ette ja loovad töö- / kodu seaded linnades, linnades ja maapiirkondades.
Sageli on teie riigi või provintsi täiskasvanute elamistingimuste kohta teavet koolikohtade allikate kaudu. Kui ei, siis võib tekkida vajadus uurida arenguhäirete osakonda, rahvatervise osakonda või muud asjakohast asutust. Tehke oma kodutööd, et otsustada, mis seal on.
Kolmas samm: tuvastage lapse erivajadused ja võimeid
Järgmine samm on teie lapse elukogemuste väljaselgitamine, et selgitada välja, milliseid toetusi on vaja selleks, et elu olukord oleks teostatav. Nende oskuste hulka, mida noored täiskasvanud peavad elama iseseisvalt, on võime rahastada, osta, süüa, puhastada ja hallata isiklikku hügieeni. Kuid pidage meeles, et väga vähesed tüüpilised noored täiskasvanud on täiesti valmis eluks iseenesest. Kas peaksite muretsema, kui teie tüüpiline 20-aastane elas pitsas ja võtaks toitu või kandis samu teksaseid kaks korda enne nende pesemist? Kui ei, siis võibolla sa ei peaks liiga palju muretsema oma 20-aastase pärast, kui autism teeb sama.
Ehlert selgitab seda hästi:
"Vanematel võib olla autistlikele lastele kõrgemaid ootusi kui tüüpilistel lastel, kuna nad tunnevad, et nad vastutavad autistliku lapse õnne eest. Autistlikele lastele on raske lubada ebaõnnestuda. Mõnevõrra on tavapäraste laste puhul ebaõnnestumine lihtsam, sest vanemad tunnevad, et see on osa õppimisprotsess - samas kui vanemad sageli soovivad oma lapsi autismiga ebaõnnestumisest kaitsta. On väga raske teada, kui kaugele sa lähed oma täiskasvanud lapse kaitseks autismiga. Mõnikord võivad ebaõnnestumised käitumist takistada või võib olla liiga raske taastuda Ebaõnnestumine. Tavaliselt mõistavad lapse vanemad seda, mida see laps vajab. "
Neljas etapp: leiate oma lapsele õiged sätted
Sõltuvalt sellest, kus te elate, on erinevaid asutusi, mis haldavad puudega täiskasvanute eluruume. Lisaks riiklikele esindustele võite otsida sõltumatuid elamukeskusi riigi, piirkonna või maakonna järgi. Võib-olla soovite oma otsingut alustada oma kohaliku kooli või riigiasutusega. Kuid tõenäoliselt sooviksite end registreerida kohalike autismi tugigruppide ja otsingu andmebaasidega, näiteks AutismLink, et leida laia valiku võimalusi.
Kui te läbite avalik-õigusliku asutuse kaudu, ütleb Ehlert, küsige juhtumitöötajat, kes pakub nimekirja kohtadest, mida vaadata. "Vanemad peavad minema välja ja vaatama, mis seal on," ütleb ta. Tehke "ametlikul" ringreisil, kitsendage oma valikuid, seejärel avage ootamatult külastus. Ehlert soovitab uurida kõiki võimalusi, hoolikalt jälgides:
- Töötajate käive
- Kõik kuritarvitamise aruanded
- Üksikute hooldajate kvaliteet (erinevalt visuaalsest atraktiivsusest)
- Kättesaadavus ööpäevaringselt ja nõuetekohaselt diagnoositud tugi
- Ooteaja pikkus
Kui teil on paar võimalust, mis teile meeldivad, on aeg kaasata teie laps autismiga otsustusprotsessi. Ehlert märgib, et suurema toimivusega lapsi võib varem sisestada sõltuvalt teie konkreetsetest asjaoludest.
Viies samm: otsige rahastamist
Ehlert ütles varakult, küsige rahastamisvõimalustest . Kas rahastamine on saadaval, kas kvalifitseerub? Kui teil on sotsiaalkindlustus ja Medicare, peate endiselt saama saadaoleva rahastamise. Üks probleem on aga teie lapse nimele mis tahes raha. Võimalusel peaks see raha paigutama erivajaduste usaldusesse.
Ehlerti sõnul on see tõsiasi, et ideaalne eluaseme olukord võib tähendada bürokraatia merel liikumist. Peale selle peate ennetama lapse täiskasvanute vajaduste ettevalmistamist. Kui te ei leia asju, mida otsite elamumajanduses, soovitab ta kaaluda koostööd vanemate rühmaga, et luua ja / või rahastada õigeid seadeid. Kui arvate, et olete kindlaks määranud õige koha, siis võtke nendega ühendust. Olge peamine mängija. Hangi oma pardal.
Autismiga täiskasvanud lapse õige kodu leidmine ja rahastamine pole lihtne ja seda ei saa teha üleöö. Kuid hoolika planeerimise, uurimistöö ja loovuse osas leiavad vanemad, et nende autismiga lastele on võimalik leida või luua tõeliselt toetav, positiivne elukeskkond.