Autism on keeruline. Seal on zillion autism ravi, programmid, koolid, tugirühmad, tegevused ja sõltuvalt sellest, kus te elate, võib olla ka vähemalt gazillion individuaalsete terapeutide, kes soovivad pakkuda oma lapsele oma autismiga seotud erimudelit.
Lisage sellele paljudele seadustele, kindlustusjuhistele, asutustele ja bürokraatiale, mida tõenäoliselt kogete, kui töötate kooliaastatel, suveprogrammidel ja mujal.
Ja kuidas planeerida täiskasvanute vajadusi, elamistingimusi, töökohti ja toetust?
Kes suudab sind läbi viia, valikud, pimedad alleed ja võimalused?
Miks vanemad peavad saama oma autismieksperdid?
Jah, on üksikisikuid, kes suudavad juhendada teid teie lapse elu erivajaduste kaitsjate, arstide, individuaalsete terapeutide jt teatud aspektide kaudu. Ja seal on "autismiga elukutselisi treenerid", kes abistavad ja toetavad täiskasvanuid spektritel igapäevaste väljakutsetega.
Kuid reaalsus on see, et te ei ole mitte ainult teie lapse parim kaitsja (d), vaid ka inimene (või inimesed), kes peavad õppima, läbi vaatama, valima, rahastama, jälgima ja oma lapse võimalusi valima.
Miks see nii on? Siin on vaid mõned põhjused, miks vanemad lõpetavad oma ainulaadsete teekondade läbimise läbi autistliku metsa:
1. Autism on iga inimese jaoks erinev
Kui teie lapsel on diagnoositud teadaolev põhjus, prognoositavad sümptomid ja kehtestatud ravi, võite põhjendatult eeldada, et eksperdid suunavad teid asjakohaselt.
Kuid autism on häire, millel on vähesed teadaolevad põhjused , isiksüklilised ja metsikult erinevad sümptomid, ning mitmesuguseid ravimeid, mis teie lapsele võivad olla või ei pruugi sobivad või kasulikud.
Lisage sellele reaalsus, et erinevad lapsed reageerivad erinevalt erinevatele ravimeetoditele oma elu eri aegadel, et kooliprogrammid erinevad radikaalselt üksteisest lähenemisviisi ja tulemuste vahel ...
ja te saate aru, miks seal ei ole tõepoolest keegi, kellel on teadmiste laius, mis on vajalik teie tee diagnoosimiseks täiskasvanueas.
2. Valikud ja rahastamine erineb asukohast asukohani
New Jersey on rikkalik autismiga laste arenguprogrammide ja -koolide jaoks. Floridail on mõned head käitumisprogrammid. Californias on MIND-i instituut, mis pakub erinevaid teenuseid ja programme, samas kui New York on täiskasvanuteenuste ja tugiorganisatsioonide jaoks kuum koht. Koolides on SCERTS Rhode Islandil suur, samas kui Põhja-Carolinas on populaarsed TEACCH-programmid.
Mõned riigid, provintsid ja riigid pakuvad ulatuslikku rahastamist mitmesuguste raviviiside jaoks, teised aga pingutavad oma rahakotisid.
Keegi ei saa teile täpselt öelda, milliseid teenuseid ja programme pakutakse, millistel hindadel, mille alusel terapeudid, millistel asjaoludel. Ja isegi kui nad võiksid - nad ei suuda teile öelda, kas need teenused oleksid teie lapsele või teie perele õige valik. Tegemist on uuringute tegemise ja teie konkreetsete vajaduste parimate valikutega.
3. Ei ole olemas parimaid autismi ravimeetodeid
Mõnede kriitikute kutsumise riski puhul usun ma õigesti, et pole olemas "kuldstandardit" autismi raviks, mis on õige iga lapse jaoks.
Jah, mõned inimesed ütlevad teile, et käitumuslik ravi ( nimetatakse ka ABA-le ) on autismi raviks mõeldud "kuldstandard". Kuid on oluline mõista, et kuigi ABA on kõige põhjalikult uuritud teraapia (tõenäoliselt seetõttu, et selle tulemusi on kerge mõõta), ei ole see tingimata kõige tõhusam (või sobilik) iga konkreetse lapse jaoks.
Ja isegi kui arvate, et ABA on teie lapsele hea panus, on ABA palju erinevaid "maitseid" , millest igaüks on välja töötanud erinev teadlane või rühm. "Pivotal Response", "Diskreetsetel Katsetustel", "Verbaalse käitumisega seotud sekkumine" ja mitmed muud meetodid kasutavad mõnel tasandil käitumismeetodeid - kuid väga erinevalt.
Milline on hea? See sõltub tihti üksikute terapeutide olemasolust, maksumusest ja võimest oma lapsega tõhusalt ühendada!
ABA kõrvalsaadusena on palju teisi väljakujunenud ravimeetodeid, mis teie lapsele võivad olla kättesaadavad, sobivad või efektiivsed. Kindlasti peaks teie lapsel olema tööteraapia, kuid kuidas on tegemist sensoorse integreerumisega (harjutusravi haru, mis sageli aitab autistlikel lastel)? Kas teie laps saab kunstipõhiseid ravimeetodeid ? Esitage teraapiat? Hippotherapy (ratsutamine)? Meelelahutusravi? Teie ülesandeks on tuvastada valikud ja otsustada, kas neid väärt uurida.
Siis on palju arenguhäireid, mis on üha populaarsemad ja hästi arvestatud. Põrandaaeg, RDI, TEACCH ja SCERTS on vaid mõned võimalused, mis võivad olla saadaval kas eraviisiliselt või teie kooli kaudu.
Kui olete uurinud autismiga mitteseotud bioloogilisi mittemeditsiinilisi sekkumisi, tahate tõenäoliselt ka uurida lisavõimalusi. Kas teie laps saaks kasu sellistest ravimitest nagu ärevusvastased ravimid või ravimid, mis vähendavad hüperaktiivsust? Mis on toitumisharjumused? Nendes valdkondades on professionaalid arstid ja toitumisspetsialistid, kuid loomulikult on nad spetsialistid ja ei saa teile palju öelda, näiteks ravimite ja draamateraapia segamist!
Alumine rida, kõik ülalpool loetletud teraapiad ja sekkumised (ja üsna veel mõned) võivad olla kasulikud ja kõik võivad olla hea valik. Kuid keegi peale te ei saa teha lõplikku otsust selle kohta, mis on teie lapse jaoks kõige paremini tema elus igal hetkel.
4. Perekonna rahandus ja prioriteedid erinevad
Teie arst, juhendaja või terapeut võib soovitada kunstravi, RDI või mõnda muud ravi, mis kõlab (ja ilmselt on) imeline. Tugirühmad võivad soovitada erakoolid, mis võiksid teie lapsele "elada".
Kuid kui teie kool ja teie kindlustusselts ei rahasta seda konkreetset ravi või kooli (nagu see on tihti nii juhtunud), kas peaksite oma säästma selle eest maksma?
On olemas perekondi, kellel on vahendid tervete koolide käivitamiseks, et anda oma lapsele teatavat tüüpi ravi. Seal on pered, kes kulutavad oma säästude ja pensionifondide eest ravi ja erikoolid. Ja siis on peresid, kes valivad võimaluste hulgast hoolikalt, et vältida nende rahaliste probleemide tekkimist, kuna nad pakuvad oma autistliku lapse vajadusi.
Keegi ei saa teile öelda, kui palju teie või teie lapse jaoks on teraapia, terapeut, kool või kooliväline võimalus või programm väärt. Veelgi olulisem on see, et keegi ei saa sulle öelda, "kui sa X-st taskusid välja maksad, ei vaja teie lapsel kümmet aastat Y-i."
Muidugi, see kallis kool võiks teie lapsele anda kõik vahet, aga siis jällegi, võib-olla see pole nii. Ja tõenäosus on väga, väga tugev, et teie laps elab kogu oma autistlikus elus. See tähendab, et võite lõpetada nii palju kulutusi varajasele sekkumisele, et teil pole vaja raha, mida soovite oma autistliku lapse täiskasvanuks toetada, rääkimata sellest, et saadate oma õed-vendadele kolledžile ja neil on endiselt raha pensionile jäämiseks!
Kuhu peaksite oma raha panema? Te saate nõu, kuid pikas perspektiivis on see isiklik otsus.
5. Ideed haridusest ja kasvatusest
Mis on teie lapse jaoks parim?
- Erakool, mis on spetsialiseerunud autismi laste vajaduste rahuldamisele?
- Täielik kaasamine kohaliku avaliku kooli üldhariduskoolidesse?
- Osaliselt osalemine üldhariduses lisaks eriprogrammidele ja -teraapiatele?
- ABA klassiruumi? KIRJUTATUD klassiruumi? TEACCH klassiruumi?
Kõik eespool loetletud võimalused võivad olla teie lapse jaoks parimad või mitte. Ja enne seda ei ole lihtne teada saada, mis on tõenäoliselt kõige tõhusam. Seepärast põhineb otsus sageli kättesaadavusel ja vanemate valikul.
Kas teie autistlik laps peaks olema tüüpiline puhkeprogrammide, kirikuteenuste ja ühiskondlike ürituste juurde? Kas ta peaks osalema adaptiivsetes või eriprogrammides? Mõnel juhul tehakse teile otsus teie lapse käitumise ja võimete põhjal. Kuid eeldades, et valik on võimalik, on see teie. Kaasamise korral pole absoluutset õigust või vale .
6. Veendumused Autism Vary kohta
Mis täpselt on autism? Kas see on puue või jõud? Kas see on alternatiivne viis mõelda ja tajuda maailma - kas see on mõtte- ja arusaamatus? Nende küsimuste vastus sõltub osaliselt autistlike sümptomite tõsidusest ja autistliku indiviidi ja nende perekonna filosoofiast.
Tuginedes oma tundedele ja loomulikult teie lapse tundedele, võite soovida teatud ravimeetodeid eemaldada või valida teisi. Võite valida teatud tüüpi koolid oma filosoofia alusel. Võite otsustada kulutada oma raha mitte käitumuslikele ravimeetoditele, vaid pigem muusikariistadele, maletundidele või telkimisvahenditele, et toetada oma lapse huve ja tugevusi, mitte "lahendada" oma väljakutsed ja erinevused.
Otsige nõu ja seejärel oma otsuseid
Arstid, õpetajad, terapeudid, nõustajad ja teised vanemad saavad kõik anda autismile väärtuslikke teadmisi ja juhiseid. Raamatud, videod ja loengud on samuti väärtuslikud.
Kuid lõpuks on iga tee ainulaadne. See juhindub vanematest ja autistlikest inimestest, kelle arvamused, huvid, eelistused, anded ja soovid mängivad otsustusprotsessis olulist rolli. Ja see on korras. Sest iga elu on ainulaadne.