METAvivor Peer-to-Peer-tugirühmad on kogu Ameerika Ühendriikides. Nad toovad naistele ja meestele, kes elavad metastaatilise rinnavähi (MBC), mida nimetatakse sageli IV faasi rinnanäärmevähiks, mugavust, toetust ja kaasnevust. Nende vähk on levinud rinnast kaugemale kaugete elunditeni. See pole ravitav. Käimasolevad ravimeetodid kuivendavad füüsiliselt, emotsionaalselt ja rahaliselt.
Üksteist toetavad rühmad on metastaatiliste patsientide jaoks kriitiline vajadus mitte ainult toetusallikana , vaid metastaatilise haigusega patsientide sageli kogetud isoleerimise vähendamiseks.
METAvivor tugigrupid
Igal rühmal on väljaõppinud liider, kellel on ka metastaatiline rinnavähk. Üksikud rühmitused kogunevad kogu kohalikus kogukonnapõhises seadmes kogu riigis, teades, et iga rühma liige mõistab, mida tähendab metastaatiline haigus. On teada, et selles rühmas ei ole vaja selgitada, mida te läbime. Iga liige saab tuvastada ja olla toetav.
Iga piirkondlik rühm ühineb keskkondades, mis ei ole meditsiinilised, nagu kohvikud, restoranid ja muud saidid, mis on nii mugavad kui ka hõlpsad ligipääsu grupiliikmetele. Koosolekud võivad sisaldada külalisesinejat ja aeg-ajalt võib erilisest sündmusest olla üksteise toetusrühm.
Iga rühma koosoleku aja pikkus ei ole piiratud, enamik koosolekuid kestab umbes kaks tundi.
METAvivor loodi metastaatilise rinnavähiga elavatele inimestele. Organisatsioon keskendub teadusuuringutele. Nende missioon on nende kirjanduses kirjeldatud:
- Suurendage teadlikkust rahastamise erinevuste kohta, mis põhjustavad vähktõve metastaseerumise uuringute lühikesi muutusi, ja otseselt rahastage selliseid teadusuuringuid, mida praegu puuduvad.
- METAvivor, kelle peaeesmärk on pikendada elu ja lõpetada surmajuhtumid MBC-lt, annab toetused uurimisprojektidele, millel on potentsiaal viia MBC terminali haigusest kroonilise haigusseisundini, millel on korralik elukvaliteet.
Võrdõiguslike tugirühmade tähtsus
Metastaatilised patsiendid räägivad tihti rinnavähi tugirühmades osalemise raskustest, mis võivad esineda nende kodukeskkonnas. Neil on väga erinevad toetusvajadused kui neil, keda ravitakse varajases staadiumis rinnavähki.
Metastaatilised patsiendid ei pruugi alati tunda end teretulnud rühmadesse, kus esinevad peamiselt naised ja mehed, kellel diagnoositi varasema staadiumi rinnavähk; võivad nad tunda, et nende metastaatiline haigus on hirmutav mõnele grupile. Nad oleksid õiged; enamik meist diagnoositud varases staadiumis vähki ähvardab kordumist, mis tooks kaasa meie metastaseerumise.
Metastaatilise haigusega naised ja mehed võivad tunda, et nad ei saa seostada selliste probleemidega, kelle ravi on ajaliselt piiratud ja kelle prognoos on nende omast väga erinev. Samuti võivad nad tunda, et need rühmad ei vasta nende vajadustele metastaatilise rinnavähiga patsientidel.
Metastaseerunud rinnanäärmevähiga patsientidel pole palju toetusrühmi, mis keskenduksid ainult metastaseerunud rinnanäärmevähiga patsientide probleemidele ja probleemidele.
Nendel rühmadel võivad olla ootenimekirjad ja need on ajaliselt piiratud. Neid võib läbi viia viisil, mis ei võimalda metastaatilise haigusega isiku jaoks nii olulist informatsiooni tasuta andmist ja võtmist. Paljude nende rühmadega on suur probleem, kuna neid ei vii keegi, kes tegeleb sama haigusega. Olenemata sellest, kui tundlik on selline liider, ei suuda ta täielikult tuvastada ega mõista tundeid ja olukordi, mis on seotud ravimatu haigusega.
Hiljuti käivitatud peer-peer-tugirühmad on modelleeritud pärast 2007. aastal käivitatud tugiprogrammi "CJ" Corneliussen-James'i poolt Annapolis, Marylandis.
CJ diagnoositi 2004. aastal rinnavähki. Tema vähk metastaati 2006. aastal. Kui ta vajab ja soovis osaleda metastaseerunud rinnavähiga patsientide toetusgrupis, ei suutnud ta leida oma vajadustele vastavat rühma. Nii asutas ta ühe.
Kaks aastat hiljem tuli kokku tema ja tema kolm metsastavat rinnavähiga naissoost, et leida METAvisor, kes sai 2009. aastal mittetulundusühinguks. CJ on ainus ellujäänud asutaja. Ta on METAvivori president; ja advokaatide direktorina.
Meeleavaldaja tugirühma juhi koolitus
Aastaks 2016 andis METAvivor toetuse Avonile, mida rahastati grupijuhtide koolitusprogrammi vormistamiseks, mis valmistaksid neid ette oma rühma alustamiseks ja juhtimiseks. "Peer-to-Peer" toetusgrupi "Leader Training" hõlmab CJ-i õpetatavat veebi aariumi koolitusprogrammi ning sisaldab järgmist: allalaaditav koolitusjuhend, flaier, mida saab grupi reklaamimiseks kasutada, ja uus liikme registreerumisvorm. Suletud Facebooki grupp e-juhtidele annab neile võimaluse jagada ideede ja väljakutsetega üksteist.
Koolitusjuhis sisaldab CJ-i sõnumit peer-to-peer-tugirühmade põhjuste ja eeliste kirjeldamiseks, öeldes:
"Kuna kõik, kellel on MBC, teavad, et inimesed, kes ei ole Stage IV patsiendid, ei pruugi metastaase mõista ega isegi kuulnud, ja mida see tähendab. Kui me tahame palju inimesi Metsiga rääkida, on tüüpiline vastus "Mets?" Mis see on?' või "Huh?" Niisiis, kui me leiame teisi MBC-patsiente - kas siis konverentside käiguga, meie arstidega ühendust või muul viisil - hingame kergendust, et oleme lõpuks leidnud keegi, kes mõistab, mida me läbi käime, ja mida me räägime umbes. Regulaarne arusaamise tundmine on üsna uskumatu ja väga tähtis. Sellepärast on MBC tugigrupid nii vajalikud. Kui mujal oma kodulinnas väljaspool onkoloogiakeskust on võimalik leida inimesi, kes isegi teavad, mis metastaasid on?
Peer-tugigruppidel on ainulaadsed eelised. Nad pakuvad võimalust:
- Ehitage kohalike sõprade ringi, kes mõistavad MBC-d ja kes saavad pakkuda hindamatuid nõuandeid ja abi.
- Minge välja, lõdvestuge ja arutage MBC-teemasid nendega, kes mitte ainult ei mõista, vaid tunnevad seda teemat.
- Muutke negatiivne positiivne, kasutades oma diagnoosi, et muuta teiste inimeste elu MBCga.
- Rääkige MBC-i ravist, kõrvaltoimetest ja muudest meditsiinilistest probleemidest, ilma et peaksite korduvalt määratlema ja selgitama.
- Riigitundetuvalt avalikke avaldusi, kas teie MBC vibulaskmine huumorit hinnatakse ja naerab asju, mis šokiksid meest tänaval, kui seda kohe aru saadakse. "
Grupi juhid on kõik vabatahtlikud, kellest igaüks võtab vastutuse korraldada korrapäraseid kohtumisi liikmetele, pakkudes neile võimalusi kokku tulla keskkonnas, mis on mugavad ja tervitatavad.
Külastage METAvivorit, kui soovite liituda grupiga, vaadata praeguste rühma saitide ja nende grupijuhtide nimekirja või taotleda grupijuhtide koolitust.
Allikas:
"CJ" Corneliussen-James, president ja advokaadibüroo, METAvivor, metavivor.org