Ole valmis meditsiiniliste otsuste tegemiseks
Enamik inimesi ei taha mõtlema elukvaliteedi probleemidele. Kindlasti on palju mõnusaid asju mõelda. Kõigil COPD-ga patsientidel on suur oht, et raske kopsupõletiku ägenemise korral on raske teha raskeid valikuid , mis võivad muuta nad sõltuvaks hingamismasinast (mida nimetatakse ka ventilaatoriks) nii lühikese või pikema aja jooksul.
Teadusuuringud on näidanud, et patsiendid, kes ei valmista kasutusest kõrvaldamise otsustamisprotsessi, saavad tõenäolisemalt agressiivset ja potentsiaalselt soovimatut ravi, näiteks ventilaatorit. Veelgi enam, patsientide perekonnad, kes ei räägi oma eelistest enne tähtaega, kogevad märkimisväärset koormust, stressi ja depressiooni pärast otsuse langetamist rolli eest armastatud isiku nimel.
Eelneva hoolduse planeerimine on protsess, mille käigus arutatakse eluajal olevaid küsimusi, selgitatakse oma väärtusi, uskumusi ja eelistusi ning salvestatakse need eelistused kirjalikele dokumentidele, mida nimetatakse ennetähtaegsetele direktiividele (nt elatud tahtele või tervishoiuteenuste vahendajale). Eelneva hoolduse planeerimise eelised on hästi tõestatud, kuna patsiendid, kellel oli AKV-d koos oma peredega, olid vähem tõenäoliselt stressi, ärevuse või depressiooniga ning rahulolematust oma haiglaraviga.
Eelneva hoolduse planeerimine on kasulik ka pereliikmetele ja uuringud näitavad, et nende pereliikmetega, kes osalesid oma lähedaste hooldus planeerimisel, oli pärast pereliikme meditsiiniliste otsuste tegemist vähem stressi ja ärevust.
Saadaval on palju ressursse, mis aitavad patsientidel ja nende peredel tõhusa etteplaneerimise planeerimisel.
Allpool on loetletud kolm ressurssi, mida teadusuuringud on "toetanud" ja võivad aidata inimestel igakülgset ettevaatusravi kavandamise protsessi.
1) Otsetoetused veebis
Teile teadaolevate soovide loomine on interaktiivne veebipõhine otsustusabi, mida toetavad ulatuslikud uuringud, sealhulgas KOK-iga patsientidel. Programm, mis on tasuta saadaval, kasutab hariduslikku lähenemist, kasutades interaktiivset küsimuste ja vastuste vormi, mis sisaldab heli-, teksti-, graafikat, patsiendi vinjetti ja professionaalsete ekspertide videolinde. Lisaks aitab otsuste tegemise abi inimestel tuvastada, kes nad tahaksid teha meditsiinilisi otsuseid, kui nad ise seda ise ei teeksid ja milliseid otsuseid nad sooviksid teha. Tuntud soovide avaldamine selgitab mitut terviseseisundit ja meditsiinilist sekkumist (nagu mehaaniline ventilatsioon, dialüüs ja toidutorud) ning võtab kasutajad läbi mitme harjutuse, mis aitab neil arstiabi oma väärtusi ja eesmärke selgitada ja selgitada. Programmi lõpus saavad kasutajad printida ja jagada isikustatud, seaduslikku eelnevat direktiivi. Programm on hõlpsasti kasutatav ja uuringud on näidanud, et programm ei vasta mitte ainult osalejate jaoks, vaid annab täpse eelneva direktiivi.
Programm on saadaval aadressil www.MakingYourWishesKnown.com.
2) töövihik
Teie elu, teie valikud on üksikasjalik töövihik (saadaval internetis), mida patsiendid ja nende perekonnad saavad õppida etteplaneerimise ettevalmistamise, otsuste tegemise ja tervislike seisundite kohta. Lisaks sellele teostab see harjutusi, et abistajad loovad oma väärtushinnanguid ja veendumusi elukvaliteedi probleemide ja otsuste tegemisel. Töövihik sisaldab dokumente eelnevate hoolduskavade kirjutamiseks ja nõuandeid selle kohta, kuidas paremini suhelda oma eelistustega teistele.
3) Mängud
Minu armuline annetus , eluajal toimuv vestlusmäng, pakub loomingulist lähenemist väljakutsetele, milleks on inimestel motiveeritud rääkida elukvaliteedi otsustusprotsessist.
Vestluse kujundamisel mänguna pakub My Gift of Grace turvalist foorumit, kus mängijatel on meeldivaid, rahuldavaid ja realistlikke vestlusi kasutusest kõrvaldatud hoolduse kohta. Mäng koosneb 47 kaardist, mis aitavad mängijatel kaaluda ja arutada mitmesuguseid meditsiiniliste otsuste tegemise, surma ja suremisega seotud küsimusi. Küsimused arenesid pärast põhjalikku konsulteerimist üle 100 arstiga, patsiendi, matusejuhtide, disainerite ja teistega. Uuringud on näidanud, et mäng võib motiveerida inimesi, kes muidu ei arvesta seda eelneva hoolduse planeerimisega, ning on hea algus neile, kes soovivad alustada vestlusi nende probleemide kohta, kuid ei pruugi teada, kuidas seda teha. Enamik, kes mängivad My Gift of Grace'il, on positiivseid kogemusi ja leidnud tööriista, mis oleks huvitav, lõbus ja hea foorum arutelu avamiseks.
Alumine rida
Kõik KOK-iga patsiendid peaksid rääkima oma lähedastega oma väärtushinnangute, soovide ja uskumuste kohta seoses eelistatud hooldusega tõsise meditsiinilise haiguse, sh KOK-i ägenemise korral. See võib aidata tagada, et elu lõppedes saadud hooldus oleks kooskõlas soovidega. Olemas on hulgaliselt ressursse, mis aitavad patsientidel ja peredel olla teadlikud ja paremini ette valmistatud meditsiiniliste otsuste tegemiseks.
Lisateabe saamiseks ja ressursside kohta etteplaneerimise planeerimisel külastage riikliku tervishoiu otsuste päeva veebilehte www.nhdd.org.
Viited
Silveira MJ, Kim SYH, Langa KM. Eelnevad direktiivid ja surroga otsuste tegemise tulemused enne surma. N Engl J Med 2010: 1211-8.
Kirchhoff KT, Hammes BJ, Kehl KA, Briggs LA, Brown RL. Haiguspetsiifilise ennetähtaegse hoolduse planeerimise sekkumise mõju elukindlustushooldusele. J Am Geriatr Soc 2012; 60: 946-50.
Roheline MJ, Levi BH. "E" ajastu: uute tehnoloogiate kasutamine etteplaneerimisel. Nursi Outlook 2012; 60: 376-83 e2.
Detern KM, Hancock AD, Reade MC, Silvester W. Eelneva hoolduse planeerimise mõju elukvaliteeti puudutavatele eakatele patsientidele: randomiseeritud kontrollitud uuring. BMJ 2010; 340: c1345.