Mis elu on kurtidele ja kuulmispuudega (HOH) on viimase poole sajandi jooksul märkimisväärselt muutunud. Poliitilised muudatused ja uued tehnoloogiad on paljude jaoks pakkunud lahendusi, kuid mõned takistused on jäänud samaks.
Soukupi perekond - kolm kurtide mehe põlvkonda - on jälginud neid muutusi ja teetõkkeid. Kui suur torm hävitas Ben Soukup Sr. talu 1960. aastal, läks ta üle kogu linna pankadele üles ehitama laenu.
Igaüks neist keeldus oma taotlusest ühel lihtsal põhjusel: ta oli kurt.
Tema poeg ei unustanud kunagi, kuidas tema isa vaadeldakse oma talu kaotanud, ja lõpetas oma elu pühendumise, et aidata kurtlastel inimestel suhelda nende ümbruses oleva maailmaga - pärand, mida kannab oma poeg Chris peaaegu pool sajandit hiljem. Ben Soukup Jr. Asutas kurtide ja HOH-i üksikisikute volituste andmiseks mittetulundusliku kurtide sideteenuse (CSD), mis on üks paljudest mittetulundusühingutest USA-s, ja Chris on jätkanud organisatsiooni tegevdirektori tööd.
Aastaid pärast seda, kui Ben Soukup Sr on kaotanud oma talumajapidamise, hakkavad kurdid ja vaevatud kogukonnad kogema mõningaid suurimaid edusamme Ameerika Ühendriikides ja kogu maailmas. Siiski püsib suur hulk väljakutseid.
Edusammud
Puuetega inimeste ameeriklased (ADA) aitasid hõlbustada suhtlemist kuulmis- ja kurtide vahel või HOH-i üksikisikuid.
1990. aastal vastu võetud seadus oli Ühendriikide kurtide kogukonna jaoks peamine pöördepunkt ja püüdsid puuetega inimestele mänguruumi võrdsustada, nõudes, et avalikud ja eraõiguslikud üksused, nagu koolid ja telekommunikatsiooniteenused, annaksid inimestele, kes on kurdid või kuulmiskaotus.
Mõju oli monumentaalne. Tööandjad ei saanud enam diskrimineerida neid, kes olid kurdid või HOH. Edastusteenused võimaldasid mõnedel telefonikõnedel esimest korda helistada, enam ei pidanud sõpru ja naabreid kuulda, et helistada kaabeltelevisiooniettevõttele või määrata arst. Allkirjad ilmusid öiste uudiste ajal ankruste all ja koolid ja haiglad hakkasid osutama suulise tõlke teenuseid neile, kes kasutavad Ameerika viipekeelt. Kuulmisvabadus kuulmis- ja mitte kuulmismaailma vahel hakkas kitsendama.
Interneti ja elektrooniliste seadmete tekkimine jätkas kurtide ja HOH-i isikute suhelda. Kuna e-post, veebikeskjaamad, tekstisõnumid ja nutitelefonid muutuvad üha populaarsemaks ja ligipääsetavamaks, kõnelemine ja kuulmine ei ole enam vajalikud igapäevaste ülesannete täitmiseks, nagu tellimuse tellimine või arve vaidlustamine. Videokonverentsi teenused, nagu näiteks Skype või Zoom, on märkimiskeelte kasutajatele oluliselt lihtsam üksteisega suhtlemiseks või kaugtõlkide jaoks, et aidata sõprade ja kolleegidega kuulamisi pidada. Sotsiaalmeedia on võimaldanud kurtlastel ja HOH -idel inimestel leida ja ühendada üksteisega kergemini maapiirkondades elavate inimeste abistamise, eelkõige kogukonna leidmiseks ja tugivõrgustiku loomiseks.
Paljudes olukordades on ikka veel vaja tõlgendamisteenuseid, kuid kurtide ja HOH-i kogukonnad suudavad suhelda rohkem inimestega kui oma varem kui kunagi varem. Kuigi mänguruum võib tõepoolest olla tasaseks, jäävad jätkuvalt püsivad väljakutsed.
Majanduslikud väljakutsed
Selliste õigusaktide nagu ADA vastuvõtmine kurtide kogukonnas ei ole enam kindlalt seotud tehase töötaja või raske tööjõu rolliga, kuid tööpuudus ja tööpuudus mõjutavad neid endiselt ebaproportsionaalselt. Umbes 10 protsenti USA tööealisest täiskasvanutest, kes on kurdid või HOH, otsisid aktiivselt tööd, kuid 2015. aastal olid endiselt töötuks, leides rohkem osalise tööajaga või ajutisi positsioone, ja ainult 37 protsenti töötati 2015. aastal täiskohaga võrreldes 55 protsenti nende kuulmisorganitest.
Samasugused lüngad püsivad ka hariduses. Vaatamata ADA mandaatidele on harilikult loodud tüüpilised koolid ja ülikoolid, mis aitaksid kurtlastel ja õpetajakoolitustel õppida, ning eksisteerivad vaid mõned kurtide ja HOH-i haridusasutused . Hinnanguliselt on 31 protsenti tööealist kuulnud täiskasvanutest bakalaureusekraadi või kõrgem, kuid ainult 18 protsenti kurtlasi või HOH-d.
Nende tööhõive- ja haridusalaste väljakutsete mõju avaldab lõtv mõju. Kurtide ja HOH-i kogukondadel on juba suurem depressiooni ja ärevuse oht, kuid psühholoogide ja sotsioloogide tõendid näitavad, et ebapiisav tööhõive võib olla seotud ka hulga vaimse tervisega seotud probleemidega, samuti krooniliste seisundite ja ainete kuritarvitamisega. Kõik see võib tihtipeale keerukamaks jõupingutusi, et leida või hoida piisava tööhõive, mille tagajärjeks on nõiaring, eriti kui perekonnad ei saa juurdepääsu tervishoiule ja seda ei saa endale lubada.
Tervisekindlustus
Kuna suurim osa kindlustatud ameeriklastest saab nende leviku oma tööandjate kaudu, on töötud või ainult osalise tööajaga töötavad kurdid ja HOH täiskasvanud sageli sõltuvad avalike abiprogrammide nagu Medicaid, mis on riigiti väga erinevad. Üks kümnest USA-s kurdist või HOH-i täiskasvanutest vanuses 21-64 aastat polnud 2015. aastal ravikindlustust, kuid see on riigi keskmine. Kindlustatud kurtide ja HOH-i täiskasvanute protsent oli Hawaiil vähem kui 1 protsendilt Alaska 23 protsenti.
See ei tähenda, et kõik töötavad kurdid ja HOH-is isikud võitleksid suuri terviseprobleeme, kuid ei tohiks kõrvale jätta majanduslikke ja emotsionaalseid raskusi, mis sageli kaasnevad piisava töö leidmisega. Kurtide või HOH-i töötavad tööealised täiskasvanud teevad keskmiselt ligikaudu 9000 dollarit vähem aastas ning hinnanguliselt 20 protsenti USA tööealisest täiskasvanutest, kes on kurdid või HOH, elab vaesuses, võrreldes ainult 13 protsendiga nende kuulmispartneritest.
Vaesus
Vaesus mõjutab oma tervist. Uuringud näitavad, et madala sissetulekuga ameeriklased, kellel on piiratud haridus, on järjepidevalt vähem terved kui kõrgema haridusega ja jõukamad eakaaslased, eriti vähemusrahvuste jaoks. Sotsiaalmajanduslik staatus ja haridustase on seotud paljude tervisenäitajatega - alates madala sünnikaalu kuni diabeedi juurest.
Paljude nende probleemide omavahelise seostatuse tõttu ei saa nende ületamine olla lihtsalt seadusandluses. Kuigi paljud kurtide ja HOH-i isikud saavad rahalist toetust sellistest algatustest nagu sotsiaalkindlustushüvitis ja täiendavad turvamiskavad, saab rohkem teha selleks, et edendada võrdset juurdepääsu tööhõivele ja haridusele.
"Kui me ikkagi vaidlustame, on kurdide inimeste ja nende potentsiaali tajumine suures osas üldiselt," ütles Soukup intervjuus võimaliku mitte ainult piisava tööhõive potentsiaaliga, vaid ka võrdsete võimaluste saamiseks töökohal ja haridusprogrammide edendamiseks. CSDde osana käivitab ta kurtude ettevõtjate jaoks riskikapitalifondi, aitab ettevõtetel kurtide ja HOH töötajate väljakujunemist ja palkamist ning selliste firmade nagu Uberi abistamist, et luua Ameerika viipekeelt õppematerjale. Kuid selleks, et ületada suurimad majanduslikud takistused, peavad Ameerika Ühendriigid tegelema ka sotsiaalsete väljakutsetega, mis puutuvad kurtlike ja HOH-iga kokku.
Sotsiaalsed väljakutsed
Kuulmisprobleemid mõjutavad igas vanuses, võistlustel ja rahvustel kogu sotsiaal-majandusliku ja geograafilise tausta spektrist. Mõned inimesed on sündinud kurdid, mõned on kadunud tervisliku seisundi, haiguse, aja või trauma tõttu. Mõned kuulevad natuke kosmeetilise implantaadi või kuuldeaparaadi toel. Mõned ei kuule midagi üldse. Tegelikult on kuulmispuudega inimeste võimed ja vajadused nii erinevad kui kogukonnad ise.
Ameerika viipekeel (ASL)
Me ei tea täpselt, kui palju inimesi Ameerika Ühendriikides kasutavad ASL-i, kuid hinnangud on vahemikus 100 000 kuni üks miljon. Tõlgid - neid ei nimetata tõlkijatena - abi ASL kasutajad suhtlevad isikute kuulmisega ja ADA-l oli avalikele asutustele ja koolidele kohustus pakkuda ASL-tõlkidele neid, kes neid vajavad. Te olete ilmselt näinud neid uudistekonverentsidel näiteks loodusõnnetuste ajal või isegi kontsertidel.
ASL ei ole lihtsalt inglise keele põhjal põhinev tõlk. See on oma keele keeruline grammatika, hääldus ja sõnajärjestuse reegel. Nii nagu inglise keeles, võivad väljendid ja sõnumid varieeruda sõltuvalt sellest, kes tõlgendab. Kuid sageli ei kasuta ASL-i kasutajad valituks pakutavat tõlki või neil on võimalus küsida teisi, kes eelistavad teisi, ja see võib mõjutada kurtide või HOH-i isiku suutlikkust olulist teavet edastada või mõista.
Isegi siis, kui on olemas viipekeele tõlk, siis mõnikord ei piisa. Näiteks teatavatel juhtudel - nagu näiteks arsti büroos - võib osutuda vajalikuks sertifitseeritud kurtide tõlk, et töötada koos ASL-tõlkiga, et nüansid oleksid tõhusalt edastatud. Samamoodi, kuigi paljud kurdid inimesed oskavad ka kirjalikku inglise keelt, ei pruugi kirjutada asju kõige paremini nendega suhelda - eriti kui viipekeel on nende põhikeel - ja ASL-i rääkivaid pereliikmeid ei tohiks kasutada asendusena sertifitseeritud tõlkide jaoks.
Sotsiaalne isoleerimine
Üheksa kümnest kurtusest on sündinud vanemate kuuldes, kuid vähem kui kolmandikul on pereliikmeid, kes registreerivad regulaarselt. Mõned toetuvad oma kurtidele või HOH-i lähedastele, et lugeda huulte, kuid see on märkimisväärselt keeruline ja põhjustab sageli ebakorrektset mõistmist sellest, mis on öeldud. Samuti nõuab kurl või HOH inimene "kuulamiseks" viisil, mis ei pruugi olla nii lihtne kui keegi märk. Võite ette kujutada emotsionaalset ja psühholoogilist teemat, kuna ei suuda suhelda kõige lähemal teiega, rääkimata teistest koolis või tööl. Paljudele maapiirkondades elavatele kurtidele elavatele inimestele võivad nad olla ainus kurtide seas oma kogukonnas või koolis, mistõttu suhete loomiseks on äärmiselt keeruline.
"Mäletan, et tunneb ennast üksi, isegi kui see on palju inimesi, kommunikatsioonibarjääride tõttu," ütles Soukup. "Ma teadsin, et enamik inimesi ei ole pahatahtlikud ja et sidebarjäärid eksisteerivad ainult seetõttu, et kurdid inimesed on piiratud ja arusaamatus "
Lisaks sotsiaalsele isoleeritusele näitavad mõned uuringud, et kurdid lapsed on eriti kuritarvitamise, hooletusse jäetud ja seksuaalset rünnakut haavatavamad kui nende kuulmiskõrgkoolid, mille tulemustel võib olla püsiv mõju nii vaimsele kui ka füüsilisele tervisele.
Rahvatervise probleemid
Tegelikult on väga vähe uuritud kurtide ja HOH-i tervisega seotud vajadusi. Näiteks terviseuuringuid viiakse läbi telefoni teel, välja arvatud kurdid, ja enamikul laiaulatuslikel rahvatervisealastel uuringutel puuduvad viisid andmete analüüsimiseks, mis on mõeldud eelkõige kuulmiskaotuse või kurtusega inimestele.
Paljud kurdid ja HOH-is olevad isikud ei tea asju, mis võivad olla inimeste teadmisega seotud üldised teadmised, näiteks nende pereliikmed või isegi põhilised meditsiinilised terminid, sest neil pole kasu, kui nad suudavad tervisega seotud küsimusi või muid perifeersed vestlused. Koostoimed meditsiinitöötajatega võivad olla mõlemale poolele ebarahuldavad, kuna ASLi kasutajad seisavad silmitsi kvalifitseeritud tõlkide tõketega ja meditsiinilised organisatsioonid seisavad silmitsi raskustega selliste teenuste pakkumise eest hüvitamiseks. Kogemus võib olla häiriv kõigi osalejate jaoks.
Parandusettepanekud
2011. aastal avaldasid teadlased soovitusi viiside kohta, kuidas kaotada mõne tervisega seotud ebavõrdsuse probleem kurtide ja HOH-i populatsioonides. Nad soovitavad, et peaksime:
- Parandage kurtide perede terviseteabe kättesaadavust. See hõlmab kogu avalikkuse tervisega seotud teabelehe lisamist heli, näiteks informatiivsete videotega ja tagades, et hädaolukorraks valmisoleku plaanid tehakse kurtide ja HOHi üksikisikute sisendiga.
- Lisage uurimisprotsessi rohkem kurtide ja HOH-i inimesi. Rahvatervisealaste teadusuuringute projektide värbamine peaks olema suunatud kurtide ja HOH-i elanikele, sealhulgas ASL-i kasutavate andmete esitamine ja kogumine.
- Uute ja olemasolevate andmete kogumine ja analüüsimine kurtide ja HOH-i inimestega silmas pidades. See võib hõlmata kurtidega seotud demograafilise teabe hõlpsat lisamist uuringutele, näiteks millises vanuses kuulmiskaotus tekkis.
- Julgustage ASLi kasutajaid osalema rahvatervise aruteludel. Ühenduse osalusel põhinevad teadusuuringud peaksid aktiivselt kaasama kurtlikke või HOH-i üksikisikuid, et anda ülevaade kõigist terviseküsimustest, mitte rahvatervise konverentsidel ja üritustel, vaid ka kuulamis- ja suulise tõlke teenustele.
- Julgusta vaimulikke ja HOH-i inimesi töötama rahvatervise ja tervisega seotud valdkondades. Tervishoiu karjääri alustamisel saavad kurtud inimesed ja HOH aidata kujundada õppekava ja tervisekogemused oma kurtlastele ja HOH-i eakaaslastele paremini juurdepääsetavaks.
- Advokaat kommunikatsiooniteenuste rahastamiseks. Suulise tõlke teenused on hädavajalikud kurtide ja HOH-i elanike jaoks, kes suhtlevad tervisekogukonnaga, kuid need võivad olla kulukad. Rääkides poliitikakujundajatega nende teenuste rahastamise vajadusest ja tähtsusest võib aidata laiendada juurdepääsu meditsiiniteenustele ja tervisega seotud programmidele.
Sõna alguses
Aastakümnetel on palju muutunud, kuna Ben Soukup Sr-le anti luba, kuid ta teeb kohalikul, riigi ja riigi tasandil kollektiivseid jõupingutusi, et jätkata tõelisi edusamme. Sellest võib öelda, et üksikisiku kuulamine võib neid jõupingutusi toetada, tehes seda rohkem, et leida ja ehitada suhteid kurtide ja HOH-i inimestega nende kogukondades ning aidata sellega sulgedes kuulmis- ja kurtamis- või HOH-i vahelist maailma.
> Allikad:
> Barnett S, McKee M, Smith SR, Pearson TA. Kurtud viipekeelekasutajad, tervisega seotud ebavõrdsus ja rahvatervis: sotsiaalse õigluse võimalus. Kroonilise haiguse ennetamine . 2011; 8 (2): A45.
> Cornelli Ülikool. Puuetega inimeste statistika. 2015.
> HealthyPeople.gov. Andmed2020.
> Riiklik võrk. Mis on puuetega inimeste ameeriklased (ADA)?