Seda, kas nimetatakse seda kroonilise väsimussündroomi, myalgaalsete entsefalomüeliidide, ME / CFS-i või CFIDS-i raviks, vajab see haigus paremate ravimeetodite ja diagnostikate uurimist, samuti avalikkuse teadlikkuse tõstmist ja aktsepteerimist. Uurimisasutused on nende eesmärkide keskmes, kuid neil on ka abi mõnest uskumatult olulisest heategevusorganisatsioonist. Sellised allpool loetletud organisatsioonid töötavad hoolsalt, et edendada teadustööd ja teadlikkust eesmärgiga aidata seda potentsiaalselt laastavat haigust põdevatel inimestel elada paremat elu.
Kroonilise väsimussündroomi / müalgogeense entsefalomüeliidi rahvusvaheline assotsiatsioon
Kroonilise väsimussündiumi / müalgogeense entsefalomüeliidi rahvusvaheline assotsiatsioon (IACFS / ME) märgib, et see on suurim rahvusvaheline tervishoiutöötajate rühm, kes on pühendunud ME / CFSi inimeste hooldamisele ja uurimisele. Ta pooldab valitsemissektori suuremat rahastamist, auhindade andmist ja korraldab konverentse. Samuti avaldab ta aasta jooksul mitu uudiskirju ja sponsoreerib peer-reviewed ajakirja Fatigue: Biomedicine, Health and Behavior .
IACFS / ME pakub liikmelisust arstidele ja teistele teenusepakkujatele, kes annavad neile juurdepääsu oma ajakirjale, samuti organisatsiooni konverentsidele diskonteeritud tasud. Mittemeditsiinitöötajate jaoks on saadaval sarnaste eelistega liikmelisuse toetamine.
IACFS / ME lühikesed faktid:
- Asutatud: 1990 (nagu IACFS, ME lisati 2005. aastal)
- Heategevuslik seisund: Oklahoma mittetulundusühing, 501 (c) 3 mittetulundusühing
- Asukoht: Bethesda, Maryland
Missiooni kirjeldus:
IACFS / ME ülesanne on edendada, stimuleerida ja koordineerida CFS, ME ja fibromüalgia (FM) uuringute, patsientide ravi ja ravi käsitlevaid ideid. Lisaks sellele vaatab IACFS / ME regulaarselt läbi teadustöö, ravikirjanduse ja ajakirjanduse aruanded, mis on kasulikud teadlastele, arstidele ja patsientidele. IACFS / ME viib läbi ja / või osaleb kohalikes, riiklikes ja rahvusvahelistes teaduskonverentsides, et edendada ja hinnata uusi teadusuuringuid ning julgustada tulevasi teadusuuringuid ja koostööd, et edendada nende haiguste teaduslikke ja kliinilisi teadmisi.
Teie jaoks vajalikud ressursid:
- Professionaalsed ja mitteprofessionaalsed liikmed
- Teave ja arvamused teadustöö kohta
- Teadustöö ja rahastamisega seotud sündmuste ja teadaannete loend
Võimalikud panused:
- Anneta raha võrgus
- Anneta raha posti teel
National CFIDSi sihtasutus
CFIDS oli selle seisundi tavapärane nimetus, enne kui ME / CFS sai populaarseks. See tähistab "kroonilist väsimust ja immuunse düsfunktsiooni sündroomi".
National CFIDSi sihtfondi eesmärgid on aidata rahastada uuringuid selle haiguse põhjuste ja raviviiside leidmiseks ning lõpuks ravi leevendamiseks. Samuti toimib see, et pakkuda teavet, haridust ja toetust inimestele, kellel on ME / CFS.
Oma veebisaidi kohaselt läheb see organisatsioon kaugemale pelgalt teadusuuringute rahastamisest, kui kaevatakse mineviku avastused, mida pole jagatud või teadlaste leidmine asjassepuutuvate asjatundjatega ja nende tegevuste rahastamine nendes valdkondades. Tema töötab täielikult vabatahtlikega ja koos ME / CFS-iga edendab seotud seisundite uurimist, sealhulgas Läänemere ajutine haigus ja mitut keemilist tundlikkust.
Riiklike võlakohustuste rahastamisvahendi fondi lühiandmed:
- Asutatud: 1997
- Heategevuslik seisund: 501 (c) 3 mittetulunduslik
- Asukoht: Needham, Massachusettes
Teie jaoks vajalikud ressursid:
- Odavamad liikmed sisaldavad kahte aastast uudiskirju
- Informatiivsed artiklid
- Mälestusloend
- Jaapani meditsiiniterminoloogia nimekiri
Võimalikud panused:
- Anneta raha võrgus
- Hakka liikmeks
ME-CFS Teabekeskus
ME-CFS teadmiste keskus pakub veebisaidi kaudu palju teavet ja ressursse eesmärgiga aidata inimesi, kellel pole mitte ainult ME / CFS, vaid ka seotud fibromüalgia ja Lahesõja haigusega seotud haigusi.
Kiire faktid ME-CFS teabekeskuses:
- Heategevuslik seisund: 501 (c) 3 mittetulunduslik
- Asukoht: Loxahatchee, Florida
Missiooni kirjeldus:
Meie missiooniks on pakkuda neile raskeid väsimusi, müalgicse entsefalomüeliidi / kroonilise väsimussündiumi (ME / CFS), fibromüalgia (FM) ja sellega seotud haigusi, kellel on mitmesuguseid ressursse kogu maailmast, millega neid keerukaid probleeme lahendada, ja kõik liiga sageli valesti diagnoositud seisundid.
Teie jaoks vajalikud ressursid:
- Informatiivsed artiklid
- Tugirühmade loend üle kogu riigi
- Ressursside nimekiri, sh tervishoiuteenuste osutajad ja advokaadid üle kogu riigi
- Ulatuslik videoteek
Võimalikud panused:
- Anneta raha PayPali kaudu
- Osta e-poes
Lahenda ME / CFS algatus
Solve ME / CFS algatus (SMCI) ütleb, et see "töötab, et kiirendada ohutute ja tõhusate ravimeetodite avastamist ning püüab rahaliselt rahastada agressiivset kasvu". Ta säilitab biokanga ja patsiendi registri, mis aitab kaasa osalejate ja teadlaste kaasamisele, et teadlased saaksid teadustöö hõlpsamaks ja odavamaks teha, et teha proovide andmeid mitmesse uuringusse.
SMCI eesmärgid on edendada haiguse varajase avastamise, parema diagnostika ja efektiivsema ravi uurimist. Organisatsioon keskendub peamiselt bioenergeetikale, immuunsusele ja põletikule ning neuroendokriinsele bioloogiale. Ja see annab regulaarselt raha nendes valdkondades töötavatele teadlastele.
SMCI lühikesed faktid:
- Asutatud: 1987
- Heategevuslik seisund: 501 (c) 3 mittetulunduslik
- Asukoht: Los Angeles, California
Missiooni kirjeldus:
Meie missiooniks on, et ME / CFS oleks laialt mõistetav, diagnoositav ja ravitav. Me teeme seda, stimuleerides osalemist, patsiendikeskseid uuringuid, mille eesmärk on ME / CFS varajane avastamine, objektiivne diagnoosimine ja tõhus ravi avaliku, era- ja äriinvesteeringute kaudu.
Teie jaoks vajalikud ressursid:
- Informatiivsed artiklid patsientidele, sõpradele ja perele, teadlastele ja tervishoiuteenuste osutajatele
- Uurimisressursside loetelu
- Veebinari
- Hankige nõu propageerimisega
- Uudiskiri
Võimalikud panused:
- Anneta raha võrgus või posti teel
Simmaron Research
Simmaron Research keskendub pilootuuringutele - väikestele uuringutele, mis näitavad, et teatud teadusuuringute tasandid on väärt - see võib olla nii akadeemiliste asutuste meelitamine, valitsuse rahastamine kui ka farmaatsiaettevõtete huvi selliste teemade vastu.
Lisaks sellele säilitab Simmaron teadlastele bioloogiliste proovide hoidla ning teavet enam kui 1000 inimese kohta, kellel on ME / CFS. Samuti teeb ta koostööd kogu maailmas ME / CFSi teadlastega.
Simmaroni teadusuuringute lühikesed faktid:
- Heategevuslik seisund: 501 (c) 3 mittetulunduslik
- Asukoht: Incline Village, Nevada
Missiooni kirjeldus:
Et viia läbi pilootuuringuid, millel on oluline roll CFS / ME ja teiste neuroimmuunhaiguste diagnoosimisel, ravimisel ja mõistmisel.
Teie jaoks vajalikud ressursid:
- Organisatsiooni ja selle nõustajate avaldused ME / CFS kohta
- Teadustööga seotud blog
Võimalikud panused:
- Anneta raha võrgus
Piirkondlikud ja rahvusvahelised organisatsioonid
Mitmed ME / CFS organisatsioonid teenivad kohalikke kogukondi kogu USA-s ja kogu maailmas. Üksikasjaliku loendi saamiseks külastage kroonilise väsimussündroomi ja müalgia entsefalomüeliidi organisatsioone.
Sõna alguses
Selliste organisatsioonide nagu need heategevusorganisatsioonid annetamine võib olla suurepärane kingitus teie elule inimestele, kellel on ME / CFS või võitles selle haiguse ajal oma elus. Heategevuslikke panuseid saab ka kirjutada teie tahtesse. Enne raha andmist mõnele heategevuseks veenduge siiski, et uurite seda, et teie annetust kasutataks, nagu te ette kujutasite.
Kui olete õnnelike hulgas, kes saavad annetada, võib see nimekiri aidata teil leida kasulikku kohta. Neile, kes ei suuda raha anda, võib teil olla võimalik leida teisi meetodeid, mis aitavad neid rühmi aidata või reklaamida. Mõlemal juhul võite õpetada nendest ja saada kasu neile pakutavatest ressurssidest.